بیماران هموفیلی با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند؟
امین افشار رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، در مورد شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد گفت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند، همچنین برش‌های کوچک و سطحی معمولاً مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند.
وی گفت: در صورت ابتلاء به کمبود شدید پروتئین یا فاکتورهای انعقاد، خطر اصلی مربوط به خونریزی‌های داخلی و شدید به خصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می‌تواند به اندام و بافت‌های بیمار آسیب برساند و می‌تواند زندگی وی را به خطر بیاندازد.
افشار ادامه داد: بحث جدی در مورد داروی بیماران هموفیلی گردش ریالی دارو است. با توجه به اینکه بودجه‌های سلامت و حوزه دارو در این چند سال اخیر به شدت کاهش پیدا کرده به همین دلیل شرکت بیمه‌های تأمین اجتماعی دچار بدهی سنگین به داروخانه‌هایی که داروهای خاص را پخش می‌کنند شده برای همین قیمت داروهای بیماران هموفیلی به شدت افزایش پیدا کرده است.
وی افزود: یعنی هر داروی بیماران هموفیلی به طور حدودی مبلغی بین پنج تا پانزده میلیون است و شرکت‌های پخش دیگر توان پرداخت این مبالغ را ندارند. نکته مهم این است که بیمه هزینه داروخانه را پرداخت نکرده و بدهی سنگین شده از طرفی هم داروخانه داروهای حیاتی را در بازار عرضه نمی‌کند و داروهای بیماران نادر دچار کمبود خواهد شد.
وی ادامه داد: نکته بعدی به چرخه عرضی در حوزه دارو و برنامه‌ریزی صحیح از سمت سازمان غذا و دارو است که چه راهکاری برای ورود داروهای خاص به کشور وجود خواهد داشت. متأسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقویم دارویی، ذخیره استراتژیک نداریم. همین امر باعث می‌شود که برای تأمین داروهای خاص کشور به مشکل می‌خورد این داروها باید از قبل سفارش داده شود. بحث بعدی ذخیره استراتژیک است یعنی کشور باید ذخایری داشته باشد که شش ماه خود را از واردات بی‌نیاز کند این فقط در بحث دارو نیست اما دارو مهم‌ترین بخش در کشور است.
کشور دچار کمبود دارو است
رئیس انجمن هموفیلی ایران اذعان کرد: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده این است که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می‌کنند از پلاسمای انسانی تهیه می‌شود. جمع‌آوری پلاسمای انسانی کشور ما به عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع‌آوری پلاسما است، اما این جمع‌آوری بدون برنامه است و زمانی که پلاسما منتقل می‌شود مشخص نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور هشت و یا فاکتور نه در کشور باشد.
وی ادامه داد: یعنی اگر ۵۲۵ هزار لیتر پلاسما در سال گذشته صادر شده و این در صورتی بوده که کشور در فاکتور ۹ دچار کمبود شدید بوده است؛ یعنی ۳۰۰ هزار لیتر آن تبدیل به فاکتور ۹ می‌شد ما امروزه در کشور دچار کمبود نمی‌شدیم. این‌طور که معلوم هست هنوز کشور دچار کمبود بوده و در بخش دارو و اهدای خون به شدت دچار مشکل است.
افشار در ادامه گفت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی (فرآورده خام خونی) استفاده کند. کشور نیاز به خون دارد و مردم با توجه به کمبود دارویی باید به دولت کمک کنند تا کمی از این کمبود در کشور جبران شود.
عدم همکاری انجمن بیماری‌های خاص با انجمن هموفیلی
وی بیان کرد: با توجه به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماری‌های خاص تعلق می‌گیرد باید به انجمن‌های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن‌های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است.
وی گفت: بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروها است که توسط دولت باید تأمین شود اما بعضی از بیماران دچار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران‌تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ استفاده کنند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار برای اینکه درد را نمی‌تواند تحمل کند، مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند.
رئیس انجمن هموفیلی ایران افزود: به دلیل اینکه داروهای جدید بیماری هموفیلی گران است، به دستور دولت بیمار باید نیم درصد حق امتیاز دارو را پرداخت کند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دریافت کند.
وی گفت: بیمار توان خرید دارو و پرداخت آن نیم درصد حق امتیاز را نداشته به همین سبب بیمار به مشکل می‌خورد در صورتی که طبق قانون تمام داروهای بیماران خاص باید به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد. برای بیماران هموفیلی یک صندوق به اسم بیماران صعب‌العلاج طراحی کرده‌اند که آن صندوق هم پاسخگویی ندارد و وقتی پیگیری می‌کنیم می‌گوید بودجه‌ای دریافت نکرده است.
خیرین به کمک انجمن هموفیلی ایران آمده‌اند
افشار در ادامه گفت: از سمت دولت متأسفانه هیچ‌گونه کمکی دریافت نمی‌کنیم و تمام هزینه‌های بیماران به کمک خیرین و از جیب خود بیمار پرداخته می‌شود.
وی گفت: همچنین یک درمانگاه در تهران ساخته شده است که به محض تشخیص بیماری هموفیلی تمام هزینه بیمار را بر عهده گرفته و اگر بیمار هزینه‌ای پرداخت کند به او پس داده خواهد شد. به طور تقریبی ما ماهیانه مبلغی حدود ۴۰۰ میلیون فقط خرج دندانپزشکی بیماران هموفیلی خواهد شد و تا جایی که در توانمان است سعی می‌کنیم خدمات را به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار دهیم. صندوق بیماران صعب‌العلاج بودجه دریافت می‌کند اما یک ریال نیز به ما در پرداخت هزینه‌ها کمک نمی‌کند.
